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sábado, 14 de febrero de 2009

POR QUE NO A MI?

Hace mucho que no escribo en el blog. Pero hoy, revisándolo, y viendo algunos otros sitios sobre labio leporino, me acordé de algunas cosas que nos pasaron con la flaca cuando nos enteramos de lo de Rosarito y me dieron ganas de contarlas.
En realidad, de lo que más me acordé fue de aquello que uno dice cuando se entera, la primera pregunta que te viene a la cabeza...la que no podés hacerle a ningún médico, a ningún odontólogo...la no podés hacerle a nadie, pero que en el primer instante no para de darte vueltas...POR QUE A MI????
Y cuando te enterás, salís del médico, que te explica que no es nada grave, que solamente hay que esperar, que tu hijo va a estar bien, etc, etc....y vos no parás de preguntarte "Por qué a mi???" Y le contás a tu familia, a tus amigos, y seguís pensando lo mismo..."Por qué a mi???"
Claro, es que uno está esperando a su hijo (en nuestro caso el primero) y estás con toda la ilusión de cuándo va a nacer, y tu mujer está en el séptimo mes de embarazo y va todo perfecto...nada podría salir mal...si es verdad que a veces pensás "ojalá no pase nada malo...que nazca bien y sin problemas" Pero la realidad es que esos no son pensamientos que ocupen la cabeza de uno...muy por el contrario uno está como anestesiado de lo contento que está porque va a nacer su hijo...y en lo único que pensás realmente es "de qué color vamos a pintar el cuarto" "Cómo se va a llamar", "A quién se va a parecer?" Y todo ese tipo de cosas que piensan sobre todo los padres primerizos...
Y de buenas a primeras, vas a una ecografía más, esperando ver la cara del bebé y con ganas de saber si es varón o nena, y para saber cuánto pesa, cuánto mide, etc, etc....y el médico de pronto te mira y te dice "Pensaron en hacerle una ecografía 3D?" Y vos como un boludo le contestás "No, en realidad eso nos parece una pavada, para que queremos una foto del bebé, si después de todo no sale tan bien...." y en ese momento te das cuenta que el médico te lo dice por algo más...no porque está en la luna de valencia como vos....Te lo dice porque vio algo que le llamó la atención y entonces cree prudente hacer algo más para confirmar su primer diagnóstico o mejor dicho, su sospecha de que algo no está del todo bien....
Y cuando te das cuenta de eso, entonces, todas las pavadas en las que pensás...desaparecen y te agarra un miedo que te cala los huesos...y entonces él te explica que parece que tu hija tiene labio leporino (Vos no sabés de que merda te habla) y que es una malformación (esa palabra termina de romper con todas tus ilusiones) pero que no es nada grave (vos en ese momento ya no estás escuchando...sencillamente te quedaste con la palabra malformación) y sigue hablando...pero vos ya no estás más en el consultorio...ni en la clínica, ni en ningún lado...
Tratás de mantener la calma y empezás a aferrarte, ahora sí, a la frase "no es nada grave"...pero ya apareció la pregunta...Por qué a mi?.-
A la distancia, casi dos años después de haberme enterado que mi hija iba a nacer con labio leporino, cuanto más lo pienso, más bronca me da pensar que en ese momento no podía dejar de preguntarme "Por qué a mi?" Y me da bronca porque me parece una pregunta egoísta...una pregunta vacía....una pregunta que solo busca encontrar consuelo en que algo o alguien explique lo que no tiene explicación y me consuele...y me diga "no, quedate tranquilo...vos no hiciste nada malo" o "no te preocupes, esto te pasa a vos por esto o por aquello..." Como si alguien tuviera que darme explicaciones de porque pasan las cosas...Como si yo fuera tan importante...Como si cuando me pasaran cosas buenas, también pidiera explicaciones....En realidad, cuando la flaca me dijo que estaba embarazada y yo fui el tipo más feliz del mundo...nunca dije "Por qué a mi??" No pedí explicaciones de lo bueno, me abracé a eso feliz y contento y seguí mi camino...Entonces, por qué debería preguntarme yo, entonces, Por qué a mi, cuando pasa algo malo....
Las cosas pasan, y como dicen, el sol sale sobre justos y pecadores y llueve para pobres y ricos...Esa pregunta, es sin dudas nuestro peor enemigo...En cambio, vale más la pregunta...POR QUE NO A MI????? Y encontramos un montón de respuestas que son reconfortantes y que nos llenan de esperanza y de fe...no vale la pena poner ejemplos porque creo que es claro que las preguntas que nos hacemos en forma positiva nos dan respuestas que alimentan nuestra alma de una manera mucho más grata e importante...
Preguntarse Por qué a mi? No soluciona, no reconforta ni tranquililza...muy por el contrario, resiente y lastima...porque uno se cree tan importante que no pueden pasarle cosas malas...en todo caso deberíamos preguntarnos, Por qué a mi hijo????
En cambio cuando nos preguntamos Por qué no a mi? estamos aceptando que no somos más que nadie, y que estamos entre un montón de personas que son igual de frágiles que nosotros y que estamos las mismas idénticas condiciones que el resto...Y quedamos abiertos a la posibilidad de que esto que nos pasa no sea una desgracia, sino más bien una gracia...una chance de aprender que nos da Dios...el problema es que muchas veces nos cuesta verlo....Siempre recuerdo a los padres que tienen hijos con Síndrome de Down...todos ellos coinciden en algo...en que esos niños que se ven tan frágiles y tan indefensos, son maestros en sus propias vidas, y que de sus hijos han aprendido sobre el amor y la humildad...y que en definitiva (tal y como pasa con todos los hijos) los padres se convierten en mejores personas gracias a ellos.-
Esto que escribo no intenta ser una lección para nadie, no es más que una reflexión sobre lo que me pasó a mi en mi propio caso...y quizá quienes lean esto, nunca reaccionaron como yo ni tampoco se preguntaron lo que yo me pregunté....mejor aún para ellos. Por lo pronto a mi mujer y a mi, nos dio mucho más resultado preguntarnos POR QUE NO A NOSOTROS? Y allí encontramos muchas respuestas, y todas ellas muy gratificantes....

30 comentarios:

Soledad dijo...

Rafa, me hiciste llorar, realmente esto de ser padres tiene muchas cosas en común y los mismos sentimientos.
Gracias a dios todo pasa mas rápido de lo que imaginamos,
En cierta forma es bueno saber que esto no te pasa solo vos, que también hay personas que viven y sienten lo mismo.
Gracias por compartir esto con nosotros
Besos para los 3 de nosotros tres
PD, dice manu que rosarito es un bombonnn jejejeej

Anónimo dijo...

Buenas tardes, estimados:

Me presento. Mi nombre es Juan Pablo Molignano.
El motivo del siguiente mail es para comentarles que visite su blog, en el cual ustedes cuentan su experiencia con su hija Rosarito.

Mi Señora esposa Carina, esta embarazada de 8 meses y hoy dia se hizo una ecografia en la cual Priscila presenta una fisura en el labio por lo que el doctor dijo que es posible que sea labio leporino.
Claro que esto nos agarro por sorpresa, es por tal motivo que comence a visitar blogs y su caso me motivo para redactar este mail. Mi pregunta es si ustedes conocen o saben de algunos lugares donde pueda asesorarme sobre esta afeccion, no quiero perder un minuto y quiero prepararme de la mejor manera para esperar a mi hija.

Desde ya muchas gracias por leer este mail.
Atte: PABLO

Anónimo dijo...

Pablo, soy Claudia la mamá de Rosarito. Gracias por escribirnos! Envianos tu direccion de mail para que podamos brindarte la información que nos solicitas, por supuesto la misma no será publicada. Te mando un beso muy grande para vos, tu esposa y Priscila.

Soledad dijo...

http://www.iess.edu.uy/videoFisuras.html



ayudemos a difundirlo
gracias
beso sole

veronica dijo...

Rafa gracias x tus palabras no pueden describir tan bien lo q nos pasa en ese momento, ustedes ya lo pasaron y eso esperanza y fuerza.
A otros papas su experiencia nos hace muy bien . besos a los 3

Anónimo dijo...

Hola Claudia, ya he visto tu comentario. Muchas gracias. Seguiré añadiendo cosas nuevas en mi blog y espro seguir en contacto con vosotros para lo que querais. Un besazo.

CARLOS dijo...

Hola:
Mi nombre es Carlos Alva y soy de Peru. Mi esposa y Yo tenemos 6 meses de embarazo y nos acabamos de enterar que nuestra bebé tiene Fisura Labial y Palatina. El nacimiento se programó para la primera semana de Julio 2009. Como es natural, la noticia te cae como un balde de agua fría, pero lo asimilas poco a poco. Ahora estamos enfocados en investigar quienes son los mejores Profesionales en el Tema, ya sea en Peru, Argentina, Brasil ó USA.
Nos gustaria nos escriban dándonos informacion de utilidad antes del nacimiento, despues del nacimiento, despues de la operacion. calva03@hotmail.com
Rosarito está muy bonita...felicidades!!!.

Gabiota dijo...

Hola queria agradecerles por compartir esta historia tan bella con nosotros.
Nosotros nos acabamos de enterar que nuestro bebe tiene fisuras en su labio, ya estoy proxima a tener a Julito y nos sentimos muy identificados con todos los sentimientos que expresaron, nos dio mucha fortaleza ver como Rosarito pudo superar esta afeccion y demas esta decir que es una nena preciosa. Gracias un beso grande para los tres

Rafael, María del Rosario Luena y Claudia Apolo de Luena dijo...

Gracias por tus palabras. Quedamos a tu disposición para lo que necesites, simplemente escribime tu mail (no lo voy a publicar) y así puedo darte más información. Un beso grande y Dios bendiga a Julito y a tu familia.-

Anónimo dijo...

Hola soy mariela
espero a Emma para fines de julio me podrias pasar los datos del cirujano y odontopediatra.
Nosotros ya vimos a algunos y estamos un poco confundidos tenemos osde y la trinidad nos pertenece tambien.
Muchas gracias por la info. besotes y la gorda es hermosaaaaa
mariela rodriguez
mariela@doromar.com.ar
marulitarodriguez@hotmail.com

Anónimo dijo...

Hola, soy María Laura de Rosario. Me enteré que mi nena tenía labio leporino en el momento del nacimiento ya que el obstetra no nos informó de su condición y ahora vemos la ecografia 4D y nos damos cuenta de que se veía la malformación y no es algo que se le pudo pasar por alto al ecografista, al obstetra y a la profesional que me hizo la ecografia del tubo neural. Así que tema aparte, estamos indignados por habernos ocultado esto o bien por la incompetencia que mostraron a la hora de hacer el estudio, no porque el saberlo cambiara algo pero si podíamos prepararnos de alguna manera con profesionales adecuados que acá en Rosario hasta ahora no hemos encontrado y nos sentimos completamente solos y a la deriva desde el momento en que nació Eluney, por distintos motivos, que seria muy largo para contarlo ahora.
Mi beba tiene ya dos meses y 21 días y todavia no definimos con que profesional operarla ya que nos tuvieron con 500 vueltas de acá para allá y cada cirujano al que fuimos nos dijo algo distinto.
Uno afirma que con una operacion es suficiente, otro quiere hacerle tres operaciones y nos indigna que piensen solo en sacar beneficios económicos.
Por eso recurro a ustedes para ver si me pueden dar algun tipo de información acerca de lugares y profesionales que nos puedan ayudar. Desde ya muchas gracias, vamos a estar eternamente agradecidos- Nos sentimos totalmente identificados y nos da fuerzas para seguir adelante.
Un abrazo, su hija es hermosisima.
María Laura y Pablo (papás de Eluney Maylén el regalo más lindo.

Rafael, María del Rosario Luena y Claudia Apolo de Luena dijo...

Hola Maria Laura!
Es durisimo lo me contas, ustedes no bajen los brazos! Pasame tu e-mail (no lo voy a publicar)para que pueda enviarte los datos de los medicos que podes consultar. Fuerza, todo va a estar bien!!!
Besos para vos, para Pablo y para la princesita Eluney. No dejes de contactarme!!!
Clau.

Gabiota dijo...

Hola Maria Laura, soy mama de un hermoso varon que nacio con labio leporino bilateral y paladar blando hendido, como mama puedo entender toda la bronca que sentis, yo al reves que vos odie mi ecografo cuando me dijo lo de mi bebe, estaba tan negada que para mi era todo un error, como veras son muchos los sentimientos que expirementamos con estos angeles, es hasta que nacen y te cambian la vida. Espero que encuentren el profesional que les de la seguridad suficiente para operar a su beba.
Por suerte contamos con personas como Claudia y su familia que nos brindan tanta esperanza y apoyo.
Mi gordo ya fue operado de la fisura de labio, nos queda aun la de paladar.
Si necesitas charlar con alguien podes pedirle mi mail a Clau. Saludos y fuerza

Gabiota dijo...

Hola Maria Laura,
Espero que consigan el profesional que les de la suficiente seguridad para operar a su beba. A diferencia de uds yo odie mi ecografo cuando me dio la noticia despues de la tercera ecografia 4d, estaba tan negada que para mi era todo un error, pero bueno, lo importante es que desde que nacio Julito nos cambio la vida, es el sol de nuestra vidas, el gordo nacio con labio bilateral incompleto y fisura de paladar blando, hace un mes lo operamos de su labio y nos fue muy bien.

Y bueno esta de mas decirles que no se sientan solo que gracias a Dios existe personas como Claudia y su hermosa familia que nos dan tanta esperanza, lo que necesiten pueden contar con nosotros, cualquier cosa podes pedirle mi email a Claudia, saludos y fuerza....

Rafael, María del Rosario Luena y Claudia Apolo de Luena dijo...

Gracias por tus palabras Gabi!! Me hiciste emocionar, sentir que uno puede colaborar, aunque sea un poquito, desde este lugar es muy satisfactorio. Gracias a Rosarito tambien, por hacerme conocer gente con un corazón tan grande!
Muchos besos para Julito y para vos!!!

Anónimo dijo...

Clau y Gabi

Mil gracias por sus plabras que realmente nos han hecho muy bien y reconfortado un montón. El verla a Rosario me pone tan bien y me da esas fuerzas que necesito para seguir adelante y es por eso que no me alcanzan las palabras para decirles gracias porque lo que hacen es invalorable, me sirvió realmente mucho.

Desde ya me encantaría poder estar en contacto con todos los que estan pasando por lo mismo que yo. Es más, me gustaria formar un grupo de encuentro acá en Rosario para que no haya futuros papás que pasen por la incertidumbre que pase yo y me imagino que otros papás. Les mando muchos besossssssss a todos y nuevamente GRACIAS!

Rafael, María del Rosario Luena y Claudia Apolo de Luena dijo...

María Laura, seguimos en contacto por mail. Hoy mismo hablo con la mamá que está en Rosario y te escribo.
Muchos besos!!
Clau.-

Rafael, María del Rosario Luena y Claudia Apolo de Luena dijo...

María Laura, seguimos en contacto por mail. Hoy mismo hablo con la mamá que está en Rosario y te escribo.
Muchos besos!!
Clau.-

Dr. Marcos Di Pascua dijo...

Rafael, Claudia y Rosarito: da gusto leer sus vivencias con esa hermosa niña, es muy alentador para casos similares al de ustedes. Envidio esa valentía y ganas de vivir que tienen los tres. Difundiremos su Blog en doctordipascua.com
Un gran saludo desde Montevideo y un beso enorme y especial a la más linda, Rosario.
Un fuerte abrazo, Marcos.

Carmen, Pedro y Sergio dijo...

Hola Rafael, Claudia y Rosario,

Somos Carmen y Pedro, una pareja de Madrid que esperamos nuestro primer hijo para finales de abril de 2010.
El pasado día 16 de diciembre nos hicieron la ecografía de la semana 20 y nos dijeron que nuestro bebé presenta labio leporino y puede que fisura palatal.
No puedo describir aquel momento, Carmen y yo nos miramos incrédulos, no podía ser verdad, como podía pasarnos esto a nosotros.
No hemos parado de llorar desde entonces.
Nosotros somos algo mayores, yo tengo 38 y Carmen 35, llevamos casados 3 años y medio y nos conocimos hace 5, nos ha costado bastante esfuerzo quedarnos embarazados y cuando finalmente lo conseguimos (nos enteramos a mediados de agosto de este año), fuimos las dos personas más felices del mundo.
Hasta el pasado miércoles que todo se derrumbó sobre nosotros.
Estos últimos días han sido devastadores, todo tipo de preguntas han pasado por nuestras cabezas, y entre ellas : ¿Por qué a mi?.

Hasta que os hemos encontrado y hemos leído vuestra historia. En cuanto hemos terminado de leer hemos dejado de llorar. Lo que decís nos ha servido para dejar de lamentarnos y nos ha devuelto la ilusión que teníamos este verano y que estos días parecía que se había evaporado.
Vamos a luchar por nuestro bebé (es un niño que se llamará Sergio), y vamos a aprender de esta lección que nos ha dado la vida. Si algo de soberbia había dentro de nosotros, os aseguramos que nada queda ya.

Gracias. No podéis imaginar cuanto nos habéis ayudado.

Un beso muy fuerte para los tres.

Soledad dijo...

Carmen y Pedro,soy soledad mama de manu al igual que claudia y rafa nuestro hijo nacio con labio leporino, gracias a dios esto es solucionable y hoy manu esta super bien, no tengo duda de que Sergio estara bien tambien pueden ver el blog de manu es http://labioleporino1.blogspot.com
es bueno saver que no estan solos y que a muchos papas nos aso lomismo mi mail es soledadarussi@adinet.com.uy besos y fuerza

celeste dijo...

Hola chicos gracias por crear esta pagina la verdad trasmiten mucha tranquilidad, soy celeste de cordoba estoy de 6 meses de embarazo viene en camino francisco (pancho) para nosotros, nuestro gordo tiene fisura unilateral y comprometido el maxilar gracias a dios sin fisura de paladar, creo que todos sentimos lo mismo con la noticia, recien ahora me siento un poco mejor.quisiera que me cuenten un poco de la cirugiaen donde la hicieron , sus medicos, etc, para tener un poco mas de informacion, y aparte otro favor si tienen el mail de los papas de Benjamin para hacerles otra consulta ya que no se como comunicarme con ellos. muchas gracias por todo. solamente con unas palabras devovieron mis esperanzas. gracias pancho, cele y gonza. hermosa rosarito

Claudia Apolo dijo...

Celeste por favor escribinos a clauapolo@fibertel.com.ar para que pueda darte la información detallada de cada una de tus inquietudes. Si preferis dejame tu direccion de mail, la cual no voy a publicar, y te cuento dónde, cómo y con quienen operamos a Rosarito. Quedo a tu disposición. Un beso muy grande!!!!!!

Claudia Apolo de Luena dijo...

Carmen y Pedro, ante todo disculpen la demora en responderles y muchas muchas gracias por sus palabras. Sinceramente, leí su comentario inmediatamente, pero confieso haberme quedado sin palabras para responderles...lloré y me emocioné porque me vi tan identificada con ustedes que no pude más que revivir nuestra propia historia. En su momento no habia información de este tipo (experiencias de padres) en internet y todo lo que leíamos era a nivel "medicina" y cuando uno no es médico es dificil filtrar ciertos datos..eso sumado al miedo y la ansiedad, nos jugaba en contra, nos angustiaba más...
Pero luego de haberlo vivido, nos sentimos en la obligación de compartirlo con otros padres, porque nos dimos cuenta que nuestros temores eran infundados, nuestros hijos no tienen ninguna enfermedad y sus vidas no corren peligro, ESTAN SANOS!!!! Y ESO ES LO IMPORTANTE. Por eso amigos míos no deben preocuparse, sino mas bien ocuparse de amar a Sergio y de disfrutar del embarazo con pensamientos positivos, porque él percibe todo..
Desde aqui les enviamos todo nuestro afecto y tanto Sergio como ustedes estarán en nuestras oraciones para que Dios y la Virgen los protejan siempre.
Quedamos a su disposición y les deseamos un excelente 2010...Viene en camino su hijo, qué más se le puede pedir a la vida, no?
Un beso muy grande!!!!

P/D Si les es posible, mantenganse en contacto, ustedes ya son partes de nuestras vidas y queremos saber como va todo, por otra parte su caso puede servir de apoyo para otro papá que este en su mismo pais.. Gracias y saludos!!!

mOnsee dijo...

hoOla!!

mi nOmbre es mOnse soy de mexico .. la verdad es la primera vez que entro a su bloG pero dejenme deCirles me agrado tanto y les agradesco esas palabras sON de tanta ayuDaa..
yo tenGo un bebe de año i medio tube mi hijo a los 18 años naCio con labio bilateral y paladar hendido Gracias a dios ya lo operaron tanto d elabio y paladar los resultados son exelentes... creanme qe me iDentifico mucho con lo qe escribieron se el dolor por lo que uno pasa pero creanme que ahora soy tan feliz con mi bb y solo le puedo agradecer a dios a la vida pero sobre todo a los doCtores que sin recompensa alguna hicieron su labor nunca podre pagarles x lo que hicieron x mi bb .. y Claro se puede salir adelante ..
bueno me despido i sii alguien necesita ayuda escribanme podre brindarles informes de los doctores ya que no cobran ni un peso y son exelntes!!...

saludOs i siGan escribiendo esas cosas tan linDass

Unknown dijo...

Hola, mi nombre es pablo, soy de uruguay. Recien acabo de mirar el blog y me gusto mucho las cosas que lei, asi como los comentarios de las personas. A mi me gustaria hablar desde un punto de vista distinto al de los demas. Por ahora no soy padre, aunque me encantaria, pq es uno de los regalos mas hermosos q Dios nos da. Tengo 25 años, y tengo labio leporino y paladar hendido. Cuando uno es niño no se pregunta el porque de las cosas q pasan, y menos ¿pq a mi? Pero a medida q vas creciendo, como cualquier persona, si te lo preguntas. Me senti identificado con esa pregunta: ¿Porque a mi? POr muchos años me la hice y sufri mucho. Pero gracias a Dios, el me hizo entender, q las personas somos algo mas q loo q se ve por fuera, y q estamos en esta vida para disfrutarla... Yo creci teniendo muchos amigos, estudie y me estoy por recibir de medico, me estoy por casar...es decir todo lo q puede hacer cualquier persona. Quiero dejarles este mensaje a todos los papas y mamas q tienen o tendran en lo pronto un niño con la misma malformacion q yo: tu hijo o hija va a ser muy feliz a pesar de las preguntas q le puedan surgir, va crecer, va a tener amigos, va a ir a la escuela...se recibira de medico, maestra, abogado,o tendra un trabajo, conseguira novio/a, se casara, tendra hijos, y se hara viejo, como todas las personas. yo se q vos te habras preguntado si podra hacer muchas de esas cosas...SI LO HARA!!! Tengan fe, en q todas las cosas pasan por algo, y aferrense a eso. Dios tiene el control!!!

Rafael, María del Rosario Luena y Claudia Apolo de Luena dijo...

Pablo!!!!! No se cómo agradecer tus palabras! Es tanta la gente que nos escribe y que necesita tanto escuchar eso.. Gracias de corazón!
Al igual que vos, estoy convencida que DIOS tiene el control y que solo busca nuestra felicidad, es uno el que a veces no sabe verla...
A nosotros ya nos regaló una hija... seguramente pronto te bendecirá con un bebe a vos también...
Los mejores augurios para vos y tu futura esposa!
Éxitos en tu carrera de médico!

Gracias otra vez por tus palabras de aliento!!!
Saludos

Claudia Apolo de Luena.-

Anónimo dijo...

dejo mi e-mail para poder comunicarme ocn utedes deje un comentario pero no aparece

alquimista_vhotmail.com

Anónimo dijo...

hola soy jimena ,mi bebe nacio con labio liporino y paladar endido hoy tiene 20 dias y lo estoy hasiendo tratarhoy por hoy y me preocup no poderlo ayudar con los gases,ya k hay mucha gente k visita esta pagina me gustaria k me ayuden ,desde ya muchas gracias

Rafael, María del Rosario Luena y Claudia Apolo de Luena dijo...

Mis disculpas a todos lo que no pude contestar oportunamente, recién ahora se arregló mi casilla.
Jimena respecto a tu consulta solo puedo indicarte a el pediatra a mi hija la receto factor AG pero or supuesto, debe ser el quien te lo prescriba, a veces unos masajes en el estomago o el movimiento de sus piernitas como bicicleta son efectivos. Suerte!!!!

A los 2 años y 8 meses

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