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lunes, 19 de noviembre de 2007

Presentación

Hola! Somos Rafael y Claudia Luena, papás de Rosarito, quien nació el 13 de mayo de 2007.-
La idea de este blog, es alcanzar a todos aquellos padres que recibieron la noticia de que sus hijos tienen esta pequeña malformación.-
El 20 de marzo de 2007, en la ecografía del 7º mes, nos enteramos que nuestra hija tenía labio leporino. Aunque no sabíamos de qué se trataba con exactitud aquél "problema" que nos informaba el ecografista, nos asustamos muchísimo y pasamos un momento muy duro y angustiante. Todo aquel que sea padre, sabe que cualquier cosa que le diagnostiquen a un hijo, se vuelve el peor de los problemas y el mayor de los fantasmas.-
Sin entrar en detalles que más adelante les iremos contando, la idea de este blog, es poder compartir nuestra experiencia con todos aquellos que, sobre todo por primera vez, se encuentran en una situación parecida a la nuestra.-
Encarar todo esto para nosotros no fue nada sencillo, dado que la información sobre esta malformación es casi inexistente, y además como no es tan común, no hay muchos profesionales que se ocupen de esta especialidad.-
Por eso, a lo largo de este blog, intentaremos acercarles toda nuestra experiencia para colaborar en que estén más tranquilos y serenos. Que ustedes estén tranquilos es lo más importante para su bebé, sea que esté dentro del vientre materno cuando se enteren o que ya haya nacido, porque él solo percibe lo que ustedes le transmiten.-
Esto que están pasando ahora puede ser un obstáculo más en sus vidas que deberán traspasar, y no tiene porque convertirse en una "tragedia", ya que, creannos, NO LO ES.-

16 comentarios:

Anónimo dijo...

felicitaciones, sigan y denle porque está buenísimo; estoy seguro que puede ser completamente útil. Recorran y dejen comentarios en otros blogs usando su nombre de usuario, y pongan links de los blogs que les gusten en éste. Los demás van a devolverles el gesto. Asi se difunde un blog.
un beso a los tres.-
pancho

Anónimo dijo...

A pesar de que ahora se "exactamente de que se trata el tema"... en primer lugar por tratarse de mi ahijada, logicamente. Y segundo por ser una gran amiga mia, Natalia Cutura Nuñez, una de las poquisimas odontologas en Argentina especializada en el tema (y casi me animaria a decir de Latinoamerica, a pesar de que esta actualmente formandose e interiorizandose mas y mas), digo, a pesar de esto, mi voto fue el de "HABIA ESCUCHADO ALGO DEL TEMA", situacion en la que yo me encontre cuando nos enteramos de la noticia mientras Claudia estaba embarazada. Y no fue poco el susto! Por eso me alegra este mini-proyecto y lo aliento para que muchos padres puedan sentirse apoyados y acompañados desde aca!
PD: Diganme si no es linda rosarito, ja!

Anónimo dijo...

A pesar de que ahora "se exactamente de que se trata el tema", en primer lugar por tratarse de mi ahijada, logico. Y segundo por ser una gran amiga mia, Natalia Cutura Nuñez, una de los poquisimos odontologos de la Argentina especializados en el tema (y casi me animaria a decir de Latinoamerica, a pesar de que aun este formandose, y profundizando en el tema cada dia que pasa). Digo, a pesar de eso, mi voto fue el de "HABIA ESCUCHADO ALGO" porque es la situacion en que me encontre cuando supimos la noticia, mientras Claudia estaba embarazada. Por eso aliento este mini-proyecto, que creo puede ser de gran ayuda para muchos padres!!
Saludosss

Anónimo dijo...

PD: diganme si no es linda mi ahijada, ejem...

Anónimo dijo...

Hola los felicito por el emprendimiento y les ofrezco que difundan su experiencia a través de www.todosobreelbebe.com.ar
Aprovecho la ocasión para felicitarlos por su hija que es hermosa.
Saludos

Marina dijo...

Hola, comprendo de que hablan ya que somos los papis de Franco que nacio con Labio leporino, ya hace un año y seis meses. No enteramos a los 6 meses de embarazo cuando nos hicimos una ecografia 4D, y aunque fue muy angustiante la noticia por lo menos a mi me sirvio porque maneje la espera desde otro punto. Franco se opero en La Asociacion Piel (tiene sitio en internet).
Me hubiese encantado poder haber encontrado otros papis que me transmitieran la tranquilidad por la experiencia vivida, asique los felicito por este blogger y por Rosarito, es una beba hermosa

Antonio dijo...

Mi nombre es José Antonio Leal, escribo desde Bogotá - Colombia. Los felicito y a la vez les agradezco por este espacio pues conozco parte de la experiencia que se vive en momentos como los relatados por ustedes asi como la fortaleza y el amor que logran estos chiquitines despertar en nosotros, sus padres. He llegado a pensar que mas que una pequeña diferencia en relación con los demás niños, lo que nuestros nos hacen ver es que las cosas importantes del ser no se encuentran fuera sino en el interior del hombre. A nuestro bebé, SERGIO, a quien le practicarán su cirugía pasado mañana, lo AMAMOS CON TODO NUESTRO CORAZON, como sabemos que ustedes también aman a esos angelitos como ROSARITO, pues nos han dado la oportunidad de conocer lo que es el verdadero amor dejando a un lado las vanidades y vanalidades del mundo.

Unknown dijo...

Los felicito. Mi hermana está por tener a su hija, que viene con labio leporino. La verdad es que sus comentarios son una esperanza frente a una situación que nos desborda y que por desconocimiento uno no sabe como afrontar. Muchas gracias y felicitaciones po Rosarito

samanta dijo...

hola estube leyendo sobre su beba y les digo que ayuda muchisimo yo tengo mi beba de un mes de nacida con labio leporino y me la van a operar en asociacion piel cuando me den fecha que me pueden desir de esa asociacion porque no conosco mucho del tema gracias .samanta

Rafael, María del Rosario Luena y Claudia Apolo de Luena dijo...

Samanta ante todo gracias por escribirnos!
Te cuento que se de la institución a traves de lo que he investigado por internet, pero no conozco ningun caso concreto como para contarte.
Si queres, dejame una dirección de mail para que te escriba un poco al respecto, no voy a publicarla. Un beso grande para vos y la beba.

samanta dijo...

hola soy samanta ,estuve un poco perdida ,a zoe me la operaron a los 3 meses en asociasion piel,gracias a dios salio todo bien ahora ya tiene 6 meses y quedo muy bien .besos para todos cualquier pregnta este es mi correo samcirulli@hotmail.com .besote

Carito dijo...

Hola Claudia como estas? La verdad encontre el nombre de Rafael, tu esposo y el de Maria del Rosaio en una nota en internet, espectaular el articulo. Pues la verdad me gustaria mucho hablar con ustedes o por lo menos que nos dieran una mejor orientación. Ayer nos enteramos que el bebe que espera mi hermano con su esposa, al parecer viene con labio leporino y aunque la noticia nos tomo de sorpresa, como madre estamos muy optimistas, luego de ver las cosas que hoy en dia ofrece la ciencia moderna. Pero mi hermano y su esposa estan debastados, no sabemos que hacer, porque ellos deben ser los primeros en estar dispuestos a hacer grandes cosas por su bebe y aunque tiene dos hijos más, las espectativas de un nuevo hijo son unicas.
Te recomiendo si nos pudieras dar una mejor orientacion. Por lo menos ya lo inscribi a la unica fundacion que hay aqui en Colombia que hace este tipo de cirugias... tienen su primera conferencias a finales de marzo. Y la ecografia para ver que tanta lesion hay es el 12 de marzo. Ahora nuestra pregunta es ... que mas hay por hacer? el bebe no tiene si no casi cuatro meses de gestacion...
Nos serviria de mucho la ayuda que usted nos pudieran dar, en cuanto a información.

Rafael, María del Rosario Luena y Claudia Apolo de Luena dijo...

Carito podrías enviarme tu dirección de mail para que podamos contactarnos?
Puedes escribirme aquí mismo (no voy a publicar tu correo) o directamente enviarme un mail a clauapolo@fibertel.com.ar , o a claudapolo@hotmail.com.ar
De esa manera podemos comunicarnos y podré contarte más detalladamente del tema.
Un beso grande para ustedes y para los papás de ese nuevo bebe.
Claudia

Rafael, María del Rosario Luena y Claudia Apolo de Luena dijo...

Fe de erratas:
Carito mi mail es clauapolo@fibertel.com.ar; y el otro (que lo escribí mal en el comentario anterior es: clauapolo@hotmail.com.
Espero tu mail.
Saludos!
Clau.-

Nicolás Suarez dijo...

Hola! creo haber encontrado el lugar indicado...tengo a mi sobrino de 2 meses con paladar hendido y desearia que los que participan de este blog me pudiera ayudar con la busqueda de tetina nuk ya que se me esta complicando conseguirla, agradeceria alguna direccion o distribuidor.
Queria comentar que tambien que por suerte Nicolas ya tiene programada la cirugia,pero creo que como uds en algun momento estoy con mucha preocupacion.
Agradeceria su ayuda y voy a estar comentando como va todo.
Muchas Gracias!!!
Mi correo: jns0110@gmail.com

nicole dijo...

Hola, mi nombre es Nicole, les escribo desde Chile, les cuento que en mi familia el tema del labio leporino es algo común, tenemos el sindrome de Vander Woude, el cual se presenta con labio leporino, paladar hendido, o sin nada, las probabilidaddes son de 50%.Yo ya tengo 22 años, y estoy pensando en que prontamente seré mamá, en unos cuantos años mas y me da miedo, yo tengo paladar hendido, mi hermana eso y labio leporino, mis primos labio leporino.... Y la pregunta es ¿ que pasará con la nueva generación que viene?....Agradezco que existan padres como ustedes y como los mios, me enseñaron a ser fuertes y enfrentar las vida con con valentia... Mi hermana y yo actualmente estamos estudiando en la universidad y nuestra vida es absolutamente normal, a pesar de que a mi hermana aún le faltan muchas operaciones... En fin somos felices y nos sentimos realizadas, nuestros padres nunca nos trataron de manera diferente, eso nos dió seguridad para enfrentar la vida.... Muchisimos saludos para su hija y para ustedes, y mucha fortaleza en lo que sigue....Finalmente creo que tener hijos como nosotros los hace una familia particularmente unida y con mucha fortaleza y amor... Un beo a todos

A los 2 años y 8 meses

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20 meses

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18 Meses

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