miércoles, 4 de agosto de 2010

3 años y 2 meses

Acá está Rosarito, a 3 años y 2 meses de su nacimiento, y a unos 2 años y 10 meses de su operación.-
Sin contar el hecho de que para nosotros es la nena más linda del mundo, lo que si podemos decir objetivamente es que las afecciones emocionales de aquel momento en que nos enteramos de su mal formación, o las angustias anteriores a saber si tenia comprometido el paladar o no (momento que coincidiría con su nacimiento), las angustias que nos generó el hecho de desconocer la enfermedad; y lejos también de los sentimientos de desolación y soledad que nos produjo el no encontrar un profesional idóneo hasta que dimos con Natalia (quien es hoy una amiga) y con Pilar (la mejor cirujano de esta especialidad y a quien consideramos un Angel Guardián); hoy podemos decir con enorme felicidad que todo eso es un recuerdo. Ni siquiera malo, porque hemos podido aprender de eso y hemos descubierto que la felicidad es plena al respecto de nuestra hija.-
Rosarito es una nena absolutamente normal, como el resto, bueno, en realidad para nosotros es unica, pero se entiende lo que queremos decir no?
En síntesis y para no alargar, esta foto es una muestra, para todos aquellos padres que están un poco preocupados por esta dolencia, de que nada tienen que temer, y nada de nada debe opacar la felicidad por la llegada de un hijo.-
Un beso para todos.-




sábado, 14 de febrero de 2009

POR QUE NO A MI?

Hace mucho que no escribo en el blog. Pero hoy, revisándolo, y viendo algunos otros sitios sobre labio leporino, me acordé de algunas cosas que nos pasaron con la flaca cuando nos enteramos de lo de Rosarito y me dieron ganas de contarlas.
En realidad, de lo que más me acordé fue de aquello que uno dice cuando se entera, la primera pregunta que te viene a la cabeza...la que no podés hacerle a ningún médico, a ningún odontólogo...la no podés hacerle a nadie, pero que en el primer instante no para de darte vueltas...POR QUE A MI????
Y cuando te enterás, salís del médico, que te explica que no es nada grave, que solamente hay que esperar, que tu hijo va a estar bien, etc, etc....y vos no parás de preguntarte "Por qué a mi???" Y le contás a tu familia, a tus amigos, y seguís pensando lo mismo..."Por qué a mi???"
Claro, es que uno está esperando a su hijo (en nuestro caso el primero) y estás con toda la ilusión de cuándo va a nacer, y tu mujer está en el séptimo mes de embarazo y va todo perfecto...nada podría salir mal...si es verdad que a veces pensás "ojalá no pase nada malo...que nazca bien y sin problemas" Pero la realidad es que esos no son pensamientos que ocupen la cabeza de uno...muy por el contrario uno está como anestesiado de lo contento que está porque va a nacer su hijo...y en lo único que pensás realmente es "de qué color vamos a pintar el cuarto" "Cómo se va a llamar", "A quién se va a parecer?" Y todo ese tipo de cosas que piensan sobre todo los padres primerizos...
Y de buenas a primeras, vas a una ecografía más, esperando ver la cara del bebé y con ganas de saber si es varón o nena, y para saber cuánto pesa, cuánto mide, etc, etc....y el médico de pronto te mira y te dice "Pensaron en hacerle una ecografía 3D?" Y vos como un boludo le contestás "No, en realidad eso nos parece una pavada, para que queremos una foto del bebé, si después de todo no sale tan bien...." y en ese momento te das cuenta que el médico te lo dice por algo más...no porque está en la luna de valencia como vos....Te lo dice porque vio algo que le llamó la atención y entonces cree prudente hacer algo más para confirmar su primer diagnóstico o mejor dicho, su sospecha de que algo no está del todo bien....
Y cuando te das cuenta de eso, entonces, todas las pavadas en las que pensás...desaparecen y te agarra un miedo que te cala los huesos...y entonces él te explica que parece que tu hija tiene labio leporino (Vos no sabés de que merda te habla) y que es una malformación (esa palabra termina de romper con todas tus ilusiones) pero que no es nada grave (vos en ese momento ya no estás escuchando...sencillamente te quedaste con la palabra malformación) y sigue hablando...pero vos ya no estás más en el consultorio...ni en la clínica, ni en ningún lado...
Tratás de mantener la calma y empezás a aferrarte, ahora sí, a la frase "no es nada grave"...pero ya apareció la pregunta...Por qué a mi?.-
A la distancia, casi dos años después de haberme enterado que mi hija iba a nacer con labio leporino, cuanto más lo pienso, más bronca me da pensar que en ese momento no podía dejar de preguntarme "Por qué a mi?" Y me da bronca porque me parece una pregunta egoísta...una pregunta vacía....una pregunta que solo busca encontrar consuelo en que algo o alguien explique lo que no tiene explicación y me consuele...y me diga "no, quedate tranquilo...vos no hiciste nada malo" o "no te preocupes, esto te pasa a vos por esto o por aquello..." Como si alguien tuviera que darme explicaciones de porque pasan las cosas...Como si yo fuera tan importante...Como si cuando me pasaran cosas buenas, también pidiera explicaciones....En realidad, cuando la flaca me dijo que estaba embarazada y yo fui el tipo más feliz del mundo...nunca dije "Por qué a mi??" No pedí explicaciones de lo bueno, me abracé a eso feliz y contento y seguí mi camino...Entonces, por qué debería preguntarme yo, entonces, Por qué a mi, cuando pasa algo malo....
Las cosas pasan, y como dicen, el sol sale sobre justos y pecadores y llueve para pobres y ricos...Esa pregunta, es sin dudas nuestro peor enemigo...En cambio, vale más la pregunta...POR QUE NO A MI????? Y encontramos un montón de respuestas que son reconfortantes y que nos llenan de esperanza y de fe...no vale la pena poner ejemplos porque creo que es claro que las preguntas que nos hacemos en forma positiva nos dan respuestas que alimentan nuestra alma de una manera mucho más grata e importante...
Preguntarse Por qué a mi? No soluciona, no reconforta ni tranquililza...muy por el contrario, resiente y lastima...porque uno se cree tan importante que no pueden pasarle cosas malas...en todo caso deberíamos preguntarnos, Por qué a mi hijo????
En cambio cuando nos preguntamos Por qué no a mi? estamos aceptando que no somos más que nadie, y que estamos entre un montón de personas que son igual de frágiles que nosotros y que estamos las mismas idénticas condiciones que el resto...Y quedamos abiertos a la posibilidad de que esto que nos pasa no sea una desgracia, sino más bien una gracia...una chance de aprender que nos da Dios...el problema es que muchas veces nos cuesta verlo....Siempre recuerdo a los padres que tienen hijos con Síndrome de Down...todos ellos coinciden en algo...en que esos niños que se ven tan frágiles y tan indefensos, son maestros en sus propias vidas, y que de sus hijos han aprendido sobre el amor y la humildad...y que en definitiva (tal y como pasa con todos los hijos) los padres se convierten en mejores personas gracias a ellos.-
Esto que escribo no intenta ser una lección para nadie, no es más que una reflexión sobre lo que me pasó a mi en mi propio caso...y quizá quienes lean esto, nunca reaccionaron como yo ni tampoco se preguntaron lo que yo me pregunté....mejor aún para ellos. Por lo pronto a mi mujer y a mi, nos dio mucho más resultado preguntarnos POR QUE NO A NOSOTROS? Y allí encontramos muchas respuestas, y todas ellas muy gratificantes....

viernes, 13 de febrero de 2009

Cirugía

En el caso de Rosarito, la cirugía se realizó a los 3 meses de nacida. Previamente se realizaron los estudios prequirúrgicos de rutina solicitados por el cirujano. Teníamos mucho miedo, ya que uno ve a los bebes tan frágiles, que parece imposible que puedan someterse a una intervención quirúrgica.
Los bebes tienen una fortaleza increíble y su recuperación es más maravillosa aún.
La operación duro 1 hora 45 minutos, por supuesto para nosotros fue una eternidad... Aunque creemos que fue más duro el momento de entregarle a Rosarito a la anestesista en el quirófano, que la espera misma, es como que en ese momento todos los miedos, incertidumbres, angustias y sensación de impotencia se hacen realidad. Recuerdo que pensábamos _"Rosarito sólo nos reconoce a nosotros, sus padres, si se despierta y se ve rodeada de extraños va a llorar".. Y ahora a lo lejos nos reímos porque eso no sucede cuando se está bajo anestesia, pero es normal sentirlo, es normal sentir miedo, es normal sentir pánico, claro que sí! Es nuestro bebe el que está ahí dentro!!
En estos casos es una suerte contar con un grupo de profesionales como los que operaron a Rosarito ya que ellos de alguna manera nos prepararon para ese momento y eso hace que en algún lugar muy muy dentro, uno sienta un poquito de tranquilidad. A quienes siempre recordaremos también, son los enfermeros de La Trinidad de Palermo, porque ellos nos mantenían informados todo el tiempo, salían del quirófano con el objetivo de transmitirnos alivio, y con una sonrisa en sus caras nos decían _"Ya falta poquito, todo va muy bien" Valiosísimas palabras para dos padres desesperados.
No estuvimos todo el tiempo en la sala de espera, a decir verdad salimos cuando Rosarito entró, porque claro está que a uno le flaquean las piernas, llora, se angustia y es mejor reponerse para que cuando todo termine, nuestro hijo nos vea bien. Así que bajamos, fuimos a la capilla de la clínica, nos encomendamos a Dios y a la Virgen, después salimos a tomar aire, caminamos un poco y volvimos. No recordamos habernos sentido mejor, pero al menos el tiempo transcurrió..
Cuando todo terminó, Rosarito salió cuasi-despierta e inmediatamente nos la entregaron, la abrazamos muy fuerte y nuestras almas volvieron a nuestros cuerpos. Fue un momento de tanta felicidad como el día en el que nació.
Poco a poco se fue despertando; ella y también su apetito, porque por supuesto estaba en ayunas, así que primero le dimos agua, por orden de la cirujana, (si acepta bien el agua significa que toleró la anestesia y puede tomar la leche) y luego tomó la leche de su mamá. Como no fue suficiente pidió más y tomó una mamadera.. Esa noche, fue la única noche que durmió de mi mano hasta que volvió a despertarse...
A la mañana siguiente la cirujana la revisó, nos dio las indicaciones a seguir respecto de la higiene en la herida y los medicamentos que debía tomar, y le dio el alta. A los 10 días le quitaron los puntos.
A los papás que aún no pasaron por esto, sólo podemos decirles que pasa mucho más rápido de lo que se imaginan y que cuando uno mira hacia atrás recuerda los temores que inundaban nuestros pensamientos y sólo quiere agradecer a Dios por su grandeza, a los médicos por su profesionalismo y tratar, sólo tratar de ser un poco de ayuda para los que estén en la puerta de ese quirófano.

martes, 4 de diciembre de 2007

Es importante aclarar que no siempre esta malformación en el labio es conocida antes del nacimiento del bebe, es decir que no siempre se puede ver en las ecografías. Si es así, no será necesario esperar a que nazca el bebe para saber si su paladar esta afectado también o no (como sí nos pasó a nosotros) dado que existen estudios que no ponen en riesgo al bebe y permiten conocer si hay o no fisura palatina antes de su nacimiento Si el paladar está comprometido los padres podrán buscar los especialistas con tiempo para asesorarse; y si no lo está tendrán algo menos de qué ocuparse.Los especialistas a los que se deben acudir es a: Odontopediatras, Cirujanos plásticos, fonoudiologas, y de ser necesario a psicólogos Este último es para ayudar a los papás a sobrellevar este difícil transe. En algunos casos los fonoudiologos harán un tratamiento y en otros (como el caso de Rosarito) sólo un control, ya que su paladar no estaba hendido.

lunes, 19 de noviembre de 2007

Presentación

Hola! Somos Rafael y Claudia Luena, papás de Rosarito, quien nació el 13 de mayo de 2007.-
La idea de este blog, es alcanzar a todos aquellos padres que recibieron la noticia de que sus hijos tienen esta pequeña malformación.-
El 20 de marzo de 2007, en la ecografía del 7º mes, nos enteramos que nuestra hija tenía labio leporino. Aunque no sabíamos de qué se trataba con exactitud aquél "problema" que nos informaba el ecografista, nos asustamos muchísimo y pasamos un momento muy duro y angustiante. Todo aquel que sea padre, sabe que cualquier cosa que le diagnostiquen a un hijo, se vuelve el peor de los problemas y el mayor de los fantasmas.-
Sin entrar en detalles que más adelante les iremos contando, la idea de este blog, es poder compartir nuestra experiencia con todos aquellos que, sobre todo por primera vez, se encuentran en una situación parecida a la nuestra.-
Encarar todo esto para nosotros no fue nada sencillo, dado que la información sobre esta malformación es casi inexistente, y además como no es tan común, no hay muchos profesionales que se ocupen de esta especialidad.-
Por eso, a lo largo de este blog, intentaremos acercarles toda nuestra experiencia para colaborar en que estén más tranquilos y serenos. Que ustedes estén tranquilos es lo más importante para su bebé, sea que esté dentro del vientre materno cuando se enteren o que ya haya nacido, porque él solo percibe lo que ustedes le transmiten.-
Esto que están pasando ahora puede ser un obstáculo más en sus vidas que deberán traspasar, y no tiene porque convertirse en una "tragedia", ya que, creannos, NO LO ES.-

A los 2 años y 8 meses

A los 2 años y 8 meses

20 meses

20 meses

18 Meses

18 Meses

15 Meses

15 Meses

16 Meses

16 Meses

16 Meses

16 Meses